Discapacidad en la infancia

Recursos para familias que atraviesan enfermedad crónica o discapacidad en la infancia.

Cuando un niño vive con una condición de salud crónica, discapacidad o crisis neurológicas, toda la familia se ve atravesada. No solo el niño que recibe los cuidados médicos, sino también sus padres, madres y hermanos. Por eso es tan importante hablar de salud mental familiar, duelo, estrés parental y resiliencia.

1. El duelo en los hermanos
   Los hermanos de niños con necesidades especiales suelen experimentar lo que en psicología se llama duelo ambiguo:
   no perdieron a su hermano, pero perdieron la vida que imaginaban compartir con él.
   Esto puede manifestarse como:
   tristeza
   enojo
   culpa
   celos
   retraimiento o conductas desafiantes
   Nada de eso significa falta de amor. Es una respuesta emocional natural a una realidad compleja.
   Hablar de lo que pasa, nombrar las pérdidas y validar lo que sienten es una de las formas más poderosas de protección emocional.
2. El estrés y el agotamiento de los padres
   Criar en contexto de enfermedad o discapacidad genera estrés crónico, también llamado burnout parental.
   Este incluye:
   agotamiento físico
   hipervigilancia
   culpa constante
   sensación de no ser suficiente
   pérdida de identidad personal
   No es falta de fortaleza: es una respuesta del sistema nervioso a una sobrecarga sostenida.
   Buscar apoyo, bajar expectativas irreales y permitirse no poder con todo es parte del cuidado.
3. Ajustar expectativas no es rendirse
   Aceptar que la vida no será como se imaginaba no significa renunciar a la esperanza.
   Significa redefinirla.
   En psicología hablamos de adaptación resiliente:
   la capacidad de encontrar sentido, vínculos y proyectos posibles dentro de una realidad distinta.
   No es resignación.
   Es una forma profunda de amor.
4. La palabra como sostén
   Poner en palabras lo que se vive —ya sea en terapia, en familia o escribiendo— es una herramienta de regulación emocional.
   Nombrar el dolor no lo empeora: lo ordena.
   Y cuando una familia puede hablar de lo que duele, también puede volver a soñar.